Las políticas de acceso a los biobancos deben ser públicas

Encontrar biobancos académicos adecuados puede ser todo un reto para los investigadores del sector. Para empezar, el biobanco debe poseer las muestras clínicas necesarias. Además, debe tener políticas de acceso al biobanco que permitan la colaboración de la industria. Por desgracia, muchos biobancos tienen políticas restrictivas de acceso a bioespecímenes que limitan o impiden la colaboración con la industria. Además, algunos biobancos imponen condiciones que las empresas consideran inaceptables, mientras que otros no hacen públicas sus políticas de acceso.

Políticas de acceso a los biobancos

Las políticas de acceso a los biobancos suelen reflejar los valores fundamentales y las prioridades de la dirección de un biobanco. Como señaló Catchpoole (2015):

"La motivación puede plasmarse en una política que establezca los límites de la práctica del biobanco y refleje los valores fundamentales de las distintas autoridades, grupos comunitarios y partes interesadas que lo consideran un "biobanco"". (J Health Serv Res Policy. 2015;21:140-142).

En la mayoría de los casos, las políticas institucionales de los biobancos están definidas por representantes de alto nivel, normalmente académicos y clínicos centrados en la investigación. El personal responsable de gestionar las solicitudes de acceso a bioespecímenes debe seguir las normas establecidas por las políticas de acceso a bioespecímenes.

Condiciones de acceso a los bioespecímenes

En algunos casos, los biobancos exigen a las empresas solicitantes que colaboren con su institución como condición para el acceso. Sin embargo, muchas empresas no están dispuestas a aceptar estas condiciones debido a su preocupación por los derechos de propiedad intelectual y otras cuestiones relacionadas con el acceso a bioespecímenes.

Esto nos lleva a un punto importante: el desarrollo de fármacos y diagnósticos que salvan vidas por parte de la industria depende en gran medida del acceso a las bio-muestras de los biobancos del sector público. Sin este acceso a bioespecímenes, ¿qué alternativas tiene la industria y son éticamente aceptables?

Transparencia en las políticas de acceso

Un estudio de Langhof et al. (2017) encuestó a 523 sitios web de biobancos y descubrió que solo 9% ponían sus políticas de acceso a disposición del público. Los autores destacaron la importancia de la transparencia:

"La falta de políticas de acceso a los biobancos a disposición del público no sólo contradice la obligación de custodia, sino que también podría reducir la confianza pública, la disposición a donar muestras y la financiación pública. Los biobancos deberían tener políticas de acceso significativas y hacerlas accesibles al público."

Además, el estudio descubrió que de las 74 políticas de acceso revisadas, 16 prohibían específicamente el acceso a la industria. Este era el criterio de exclusión más común en estas políticas de acceso a bioespecímenes.

Conclusiones

En conclusión, la transparencia en las políticas de acceso a los biobancos es esencial para mantener la confianza del público. Dado que los biobancos dependen en gran medida del apoyo público para crear sus colecciones de bioespecímenes, es justo que el público esté informado sobre cómo se comparten y utilizan sus muestras donadas.

Además, las políticas de acceso a bioespecímenes claras y accesibles benefician a los investigadores de la industria al describir los requisitos de elegibilidad, lo que evita la pérdida de tiempo en solicitudes infructuosas. Para fomentar una mayor transparencia, Langhof et al. (2017) recomiendan:

"Infraestructuras como BBMRI-ERIC y P3G podrían exigir políticas de acceso a los biobancos como requisito previo para figurar en sus registros. Del mismo modo, los financiadores públicos podrían exigir, no sólo recomendar, políticas de acceso a disposición del público con al menos cierto nivel de acceso externo."

Referencias

• Catchpoole D. 'Biohoarding': tesoros no vistos, historias no contadas. Revista de Investigación y Política de Servicios Sanitarios. 2016;21(2):140-142. doi:10.1177/1355819615599014
• Langhof, H., Kahrass, H., Sievers, S., et al. Políticas de acceso en la investigación de biobancos: ¿qué criterios incluyen y hasta qué punto están a disposición del público? A cross-sectional study. Eur J Hum Genet 25, 293-300 (2017). https://doi.org/10.1038/ejhg.2016.172

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1. Por qué los biobancos universitarios y hospitalarios deben suministrar muestras biológicas a la industria
2. Garantizar el apoyo público a la cooperación de los biobancos con la industria
3. Los principales proveedores de biosamuestras a la industria
4. Necesidades de muestras biológicas de los distintos agentes del sector
5. Transacciones aceptables en los biobancos
6. ¿Qué es la mercantilización?
7. Por qué las políticas de acceso a los biobancos deben ser públicas
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